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早期療育 – 坐姿擺位

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當孩子發展較為遲緩時,更需要注意孩子身體的發展,早期的投入與行動,效果通常會更好。
圖1 當孩子身體比較無力鬆軟且發展坐姿的能力較為遲緩時
圖2 首先需要一張可以固定支撐、保持坐姿的擺位椅
圖3 當孩子的頭控及身體控制慢慢改善時,就可以逐步的減少支撐
圖4 最後隨著身體功能的改善,就可以在任何地方坐,只需要少許的支撐協助。

 

上圖說明了坐姿擺位在早期發展的重要性。在孩子小的時候儘可能讓他坐在合適的坐椅上,訓練坐的能力,慢慢就有機會提升頭控及身體各部位的控制。孩子能夠坐,也才有機會發展其他學習的能力,改善與家人的互動,家長也比較能做時間上不同的安排。(image source: courtesy of DINF)

風吹式變形 – 基本篇

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腦性痲痺的孩子通常會呈現痙攣、肌肉無力、活動受限等症狀,也因此無法承受重力的影響,可能有發展成肌肉攣縮、髖關節脫位、風吹式變形及脊柱側彎等個別或組合問題的風險。

 

「風吹式變形」是一邊髖關節外展和外旋,另一邊髖關節則呈現內收和內旋的相反情形,是一種嚴重與不易處理的問題,不僅會損害孩子站立的能力,也會影響孩子在躺著或坐時的舒適性。
「風吹式變形」經常會讓脊椎伴隨骨盆的變化產生以下的症狀:
– 骨盆移位造成脊椎側彎
– 骨盆旋轉造成脊椎旋轉

 

無法提供骨盆與股骨足夠的支撐與對齊的姿勢是導致「風吹式變形」的主要因素,所以當孩子躺著休息或睡覺時,臥姿擺位要特別注意維持骨盆與雙腿的良好支撐與位置的一致性,避免長時間姿勢的不正確產生身體變異發生的可能。
(Source : permobil)

24小時擺位 – 座深

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座深是選擇擺位推車、特製輪椅及擺位椅的重要因素之一,座深太長的話孩子會容易前滑;座深太短則會產生支撐不足,易有壓瘡的風險。當孩子坐姿常有下滑或是坐不住的問題時,家長可以試著了解是否目前使用的座深需要做調整。

 

座深的量測方式如圖所示,由臀部後方到膝蓋後方約二指(一吋)的距離。隨著孩子的成長,座深也要不斷的配合調整,合適的座深才能提供孩子足夠與良好的擺位支撐。

教室坐姿擺位建議

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由於孩子在校的時間很長,如何讓特殊需求孩童可以在教室坐得好,讓學習更有效率,以下重點可以做為家長和老師的參考:

 

(1) 骨盆:坐進去座椅底部,骨盆保持對稱與正直。
(2) 臀部:儘量保持90度彎曲。
(3) 脊椎:儘量保持對稱與正常曲度。
(4) 頭部:同樣保持正直與對稱,不要靠在桌上歪斜。
(5) 膝蓋:彎曲90度,大腿在座椅上得到良好支撐。
基本需求還有一張高度正確的桌子,並能確保孩子的手肘可以約略90度、舒適地置放在桌面上。
(Source : courtesy of Cerebral Palsy Alliance/photo : Anna Kolosyuk)

腦性痲痺孩童營養需知

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對於腦性痲痺的孩童而言,正確的營養可以幫助改善體重過輕、成長發育、免疫、循環及認知功能。另外還能安定情緒,加速手術後或生病復原的時間。

 

理想的營養來源應該包括:
– 富含鈣質的食物: 例如牛奶、優格、乳酪或是添加鈣質的果汁。
– 富含維生素D的食物: 例如魚、魚肝油、添加維生素D的牛奶、柳橙汁或穀片。
– 富含磷的食物: 例如奶製品、肉、魚、蛋、禽肉、堅果、種子或全麥。
– 富含維生素及礦物質的蔬菜和水果。
(Source : Cerebral Palsy News Today/photo : Mariana Medvedeva)

風吹式變形 – 推車、輪椅篇

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日常使用的推車或輪椅,如果骨盆無法擺正或提供股骨足夠的支撐,很可能就是造成風吹式變形的源頭,家長或照護者可以檢查以下幾點:

 

(1) 座椅深度過淺,無法提供股骨足夠的支撐和下肢對齊。
(2) 座椅寬度過窄,導致坐姿會旋轉,下肢對齊不良。
(3) 座椅寬度過寬,增加了坐姿傾斜和下肢對齊不良的可能性。
(4) 座椅到地板的高度太低,導致膝蓋高過臀部,股骨接觸不足及下肢對齊不良。
(5) 座背墊材質設計不佳,造成吊床式效應,導致骨盆塌陷,下肢對齊不良。
(6) 只有一隻腿得到支撐,增加傾斜的可能性且腿部會倒向一側。
(7) 腳踏板過高,導致股骨接觸減少。
(Source : permobil&theothub)

照護腦性痲痺孩童的十二項建議

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照護腦性痲庳的孩子並不容易,我們整理腦痲今日新聞(Cerebral Palsy News Today)的十二項建議如下,協助與提升家長與看護者更好的生活。

 

(1) 首先也是最重要的,讓孩子做自己。有時候家長在處理腦痲問題時會太太拘束,以致於忽視孩子在身體裡同樣有好奇的天性。對孩子來說,童年的快樂非常的重要,需要愛,也需要被同等的對待。
(2) 傾聽直覺。有時候父母對於孩子會有某種感覺,某種無法動搖的感覺。信任他並探索他所帶領前往之處。
(3) 儘可能地教導孩子獨立。我們了解看著孩子受挫是多麼難的事,但這並不是要孩子去做他們能力無法自行做到的事,或者讓他們做得非常煎熬。教導孩子獨立是每天一點一滴的累積,會讓孩子邁向成人之路更為順遂。
(4) 鼓勵孩子成為自己的支柱。父母有很大部份的責任是成為孩子的支柱,從第一天開始,您就是他們唯一的支持與支柱,提供任何所需要的、所想要的和所渴望的。當孩子成長時,教導他們說出來,告訴其他人他們需要什麼,什麼可以幫助他們。雖然腦性痲庳不會因為父母年邁而消失,因此成為自己的支柱可以幫助孩子,也讓父母維持心境的平和。
(5) 如果不喜歡目前的治療師或醫師,不需要覺得一定要維持,您可以有其他的選擇。尋找可以與孩子配合的對象。重要的是要找到適合的治療師或醫師,幫助孩子達到對健康和獨立合理且有助益的目標。
(6) 保持創意。醫療器材價格不斐且不易獲得,儘可能地跳脫既有框架思考,自做輔助器具讓孩子的世界更加便利。
(7) 小小的成就和大大的進展同樣值得開心。我們都希望不用為腦性痲痺而傷神,但事實上要。所以與其專注在取得某些主要的進展,像是能夠獨立行走,任何孩子的小小進步我們也都要興奮開心。慶祝小成功,有耐心,這些都是未來大成功的基礎,但也了解,並非事事都能如願。
(8) 請求協助,不需要大小事都自己來,請別人幫忙是非常OK的。舉凡社福團體、基金會、公家組織、線上支援、補助金,包括自己的朋友家人,您絕不孤單。
(9) 同樣享受與其他孩子的時光。別忘了家庭中其他的孩子,鼓勵他們一起開心生活。
(10) 照顧自己並給自己一些屬於自己的休息時間。去運動、閱讀、散步,或是看喜歡的電視節目。要記得照顧別人的前提是要先照顧好自己。
(11) 一直探索孩子成長的機會,得到經驗、學習,成為他們選擇想要的。
(12) 充滿樂趣及享受當下。不管腦痲是否,他們都是孩子,把握住當下的毎一個時光,他們很快就長大了。
(Source : Cerebral Palsy News Today/Photo : courtesy of Patrick Fore)

如何為腦性痲痺的孩子洗澡

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洗澡不僅是維持個人衛生和親子間的親密活動,還能協助腦性痲痺孩童練習精細的運動技能及放鬆的技巧。

 

(1) 工具先準備好
洗澡前先將所需要的物品準備好,包括毛巾、浴巾、海綿、肥皂及洗髮精。儘量將物品放在伸手可及的地方,這樣就能隨侍在孩子身旁。
(2) 安全至上、採取預防措施
洗澡時由於水和肥皂的關係,孩子的身體會滑溜,為了避免孩子滑倒或撞到,我們會花很多氣力確保孩子的安全,但同時可能會傷了自己,為了抱扶孩子或是保護孩子,導致自己滑倒、背痛、肌肉拉傷等等問題。
為了預防這些問題,要確認浴室有鋪防滑墊,以橡膠或布先包覆任何鈍角(譬如浴室邊緣),以及其他可能產生撞擊的裝置,避免在洗澡時自己或孩子會撞到這些地方的風險。
另外也可以考慮在浴室安裝安全扶手,市面上有許多不同的選擇,只要安全性夠高,可以考量自身的情況使用合適的安全扶手。
(3) 洗澡椅/沐浴椅
幫孩子洗澡時,如果身體需前傾並長時間維持受力角度,背部的肌肉很容易會拉傷。背部拉傷有時候需要較長的時間才能復原,但如果持續地發生,可能會造成無法治癒的永久性背部傷害。
對於兼顧孩子洗澡安全和保護背部,最好的方式是使用洗澡椅。不論使用何種類型的洗澡椅,請確保洗澡的部位可以被抬高,如此洗澡可以更加輕鬆也更不會發生受傷的問題。
另外如果孩子並非採取泡澡的方式時,最好準備大型的浴巾,避免孩子在清潔身體的過程中會著涼。
(4) 姿勢的轉換:抱著、站立、坐著
腦性痲痺的孩子由坐轉換到站(或由站到坐)的過程中會非常的吃力,由於缺乏身體的協調能力,在洗澡時會面臨很大的挑戰。
孩子小的時候,還容易將孩子抱到浴室。當孩子較大之後,可以和物理治療師商討讓孩子站立,協助進入浴缸(安全扶手再次重申非常重要),讓孩子可以坐在洗澡椅或是浴缸中。慢慢進行這個程序,讓孩子沒有壓力、能夠放鬆、在控制中,最重要的,確保安全。
(Source : Birth Injury Guide)

給腦性痲痺孩童家長的建議

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這是一位成年腦性痲痺患者所寫的文章,”一名成年腦性痲痺患者給腦性痲痺孩童家長的建議”,內容除了感謝父母對她的照顧之外,主要是分享身為腦性痲痺患者如何在成長過程中學習獨立生活,並提供她的人生經驗給家長們。
全文較長,有興趣的家長可以參考下方的文章連結,我們整理作者Karin的重點如下:

 

(1) 別相信醫生所說的每件事情
作者六個月大時,醫生告訴她的母親,這孩子終生可能都無法行動、說話、自己吃飯,並也有嚴重的智力問題。作者母親拒絕接受,並投入許多時間在照顧作者,也改變了作者的命運。
(2) 看見機會、停止憂傷
相信孩子的潛能。
(3) 別試著去”修好” 腦性痲痺的孩子
腦性痲痺的孩子的孩子無法被”修正”,反倒是外在的事物可以被改善,譬如居家環境或公共設施,讓腦性痲痺的孩子能夠過更好的生活。
(4) 復建很棒 – 適度的話
雖然腦性痲痺無法被”修復”,但透過復建可以改善,包括物理治療、職能治療及語言治療。但請勿認為不斷的訓練就能讓一切正常,有時反而會得到反效果。
(5) 支持孩子的智力發展
作者舉例,她的母親從很小就每晚讀故事給她聽,讓她因此學會閱讀。作者成人以後在史丹佛大學就讀,拿到碩士學位。
(6) 保持居家與汽車都能進出方便
儘量讓居家環境能有機會讓孩子學習如何獨立的生活,不要倨限了發展的可能性。車輛亦然,如果孩子使用輪椅,最好也能讓孩子可以學習如何控制輪椅上下車輛。
(7) 電動輪椅、酷!
作者母親產本擔心電動輪椅會讓作者喪失手動操作輪椅的能力,但藉由電動輪椅作者的世界變得更加開闊,無遠弗屆,展現完全不同的人生視野。
(8) 帶孩子去旅遊
身體的障礙不應該成為認識世界的阻礙,從小經常旅行讓作者相信自己能有獨立生活與選擇住所的能力。
(9) 為孩子準備獨立
如同大多數的年輕人,腦性痲痺患者也嚮往獨立的生活。接受高等教育、找房子、找工作、找看護都是令人擔心的事,但其中所能得到的效益比風險高多了。

 

本文連結:
https://themighty.com/2016/10/advice-for-parents-of-kids-with-cerebral-palsy-from-an-adult-with-cp/

腦性痲痺孩童坐姿擺位原則

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腦性痲痺孩童坐姿擺位注意事項。
美國威斯康辛大學研究報告指出,不論坐在輪椅或桌子前面,腦性痲痺的孩子應該要儘可能地坐得對稱。可以使用捲起來的毛巾做為軀幹的支撐並固定孩子在座位的中央。腳也必須有支撐,不要懸空。將孩子牢繫在椅子上會限制上半身的活動,壓迫呼吸,以及在緊急事件時造成安全上的危險(譬如火災)。
針對學習等不同活動,孩子的坐姿都必須舒適,減少平衡的困難,讓手部可以發揮最大效益,以及容易達成手眼的協調。桌板不僅可以幫助孩子保持坐正,還能成為學習或是活動的平台。
(Source: University of Wisconsin-Eau Claire)