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照護腦性痲庳的孩子並不容易,我們整理腦痲今日新聞(Cerebral Palsy News Today)的十二項建議如下,協助與提升家長與看護者更好的生活。

 

(1) 首先也是最重要的,讓孩子做自己。有時候家長在處理腦痲問題時會太太拘束,以致於忽視孩子在身體裡同樣有好奇的天性。對孩子來說,童年的快樂非常的重要,需要愛,也需要被同等的對待。
(2) 傾聽直覺。有時候父母對於孩子會有某種感覺,某種無法動搖的感覺。信任他並探索他所帶領前往之處。
(3) 儘可能地教導孩子獨立。我們了解看著孩子受挫是多麼難的事,但這並不是要孩子去做他們能力無法自行做到的事,或者讓他們做得非常煎熬。教導孩子獨立是每天一點一滴的累積,會讓孩子邁向成人之路更為順遂。
(4) 鼓勵孩子成為自己的支柱。父母有很大部份的責任是成為孩子的支柱,從第一天開始,您就是他們唯一的支持與支柱,提供任何所需要的、所想要的和所渴望的。當孩子成長時,教導他們說出來,告訴其他人他們需要什麼,什麼可以幫助他們。雖然腦性痲庳不會因為父母年邁而消失,因此成為自己的支柱可以幫助孩子,也讓父母維持心境的平和。
(5) 如果不喜歡目前的治療師或醫師,不需要覺得一定要維持,您可以有其他的選擇。尋找可以與孩子配合的對象。重要的是要找到適合的治療師或醫師,幫助孩子達到對健康和獨立合理且有助益的目標。
(6) 保持創意。醫療器材價格不斐且不易獲得,儘可能地跳脫既有框架思考,自做輔助器具讓孩子的世界更加便利。
(7) 小小的成就和大大的進展同樣值得開心。我們都希望不用為腦性痲痺而傷神,但事實上要。所以與其專注在取得某些主要的進展,像是能夠獨立行走,任何孩子的小小進步我們也都要興奮開心。慶祝小成功,有耐心,這些都是未來大成功的基礎,但也了解,並非事事都能如願。
(8) 請求協助,不需要大小事都自己來,請別人幫忙是非常OK的。舉凡社福團體、基金會、公家組織、線上支援、補助金,包括自己的朋友家人,您絕不孤單。
(9) 同樣享受與其他孩子的時光。別忘了家庭中其他的孩子,鼓勵他們一起開心生活。
(10) 照顧自己並給自己一些屬於自己的休息時間。去運動、閱讀、散步,或是看喜歡的電視節目。要記得照顧別人的前提是要先照顧好自己。
(11) 一直探索孩子成長的機會,得到經驗、學習,成為他們選擇想要的。
(12) 充滿樂趣及享受當下。不管腦痲是否,他們都是孩子,把握住當下的毎一個時光,他們很快就長大了。
(Source : Cerebral Palsy News Today/Photo : courtesy of Patrick Fore)