認識脊髓性肌肉萎縮症(SMA)

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脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是由於遺傳性基因導致肌肉無力和萎縮,主要會影響孩子爬行、走路、站立和頭部控制的能力,嚴重的話會損傷用於呼吸和吞嚥的肌肉功能。
脊髓性肌肉萎縮症的成因是位於脊髓和大腦下方負責控制肌肉力量和運動的神經元失去作用,無法由大腦傳送指令讓肌肉產生動作,肌肉也由於無法動作而漸漸萎縮。
大多數脊髓性肌肉萎縮症是由被稱為SMN1的基因所引起,因為SMN1無法產生足夠運動神經所需的蛋白質,導致運動神經失效而無法傳送指令讓肌肉產生動作。
脊髓性肌肉萎縮症的症狀並不一致,有些孩子在預期的年紀無法滾動翻身或坐立;或是大一些的孩子可能較同齡的孩子走路容易跌倒或提舉東西有困難等等。如果背部肌肉較弱,脊髓性肌肉萎縮症的孩子會有脊椎側彎的問題,嚴重的可能無法站立或行走,甚至需要進食和呼吸的協助。

 

脊髓性肌肉萎縮症依影響程度可分為四類:
(1) SMA 第一型(Type 1)
第一型從出生開始到六個月之間就會發作,通常在三個月左右發生,也是最為嚴重的一型。
(2) SMA 第二型(Type 2)
第二型的發作時間在七到十八個月之間,可以坐但是不會行走。
(3) SMA 第三型(Type 3)
第三型通常發生於十八個月後到青少年之間,患者可以行走,但常有四肢無力、容易跌倒的問題。
(4) SMA 第四型(Type 4)
第四型是成人型的脊髓性肌肉萎縮症,通常在35歲之後開始並慢慢惡化,因為症狀的出現很緩慢,所以許多患者在初期並不自覺。

 

脊髓性肌肉萎縮症屬於體染色體隱性遺傳疾病,是台灣孩童發生率第二高的嚴重體染色體隱性遺傳疾病,了解脊髓性肌肉萎縮症讓我們可以多一些關懷和支持引入更多的先進醫藥與療程,讓孩子健康成長的期盼能夠早日成真。
(Source: KidsHealth)

腦性痲痺孩童擺位調整的四個基本觀念

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好的擺位姿勢對孩子的日常生活以及身體發育至關重要,在調整時應該考量的基本原則如下:

 

(1) 儘可能在所有的姿勢中做到對稱與對齊。
(2) 讓孩子感覺舒適。通常孩子不會馬上喜歡新的姿勢,但如果孩子一直表現出不適的話,在調整姿勢前我們需要多一些準備動作(先讓身體放鬆或讓張力降低),甚至可能先妥協一下,不用一次到位,以逐步調整的方式讓孩子適應,不要以強迫的方式來調整孩子的姿勢。
(3) 孩子應該處於穩定的姿勢而非固定不動。擺位應該要能讓孩子體驗更多正常的動作模式,譬如好的坐姿擺位可以讓軀幹正直,促進上肢的可選擇性活動,像是遊戲、寫字、吃東西等等。
(4) 擺位姿勢應該要多樣並經常的變換,不斷的變換擺位姿勢才能避免壓力的集中,預防身體僵直及攣縮,並讓孩子從中體驗不同的活動。

 

重要的是,每個孩子都有獨特的臨床特徵,譬如痙攣型的孩子一般會有伸張、屈曲或是不對稱的姿勢,以上所提到的原則都應配合孩子的狀況做調整,以合適的擺位來改善孩子的姿態或動作模式。以下為參考範例。
例一:如果孩子在躺著時會有習慣性異常伸直的姿勢(如附圖上),可考量使用有曲面、對稱的擺位姿勢來改善;另外若有桌板的話,還能幫助孩子看見與使用雙手的操作。

 

例二:如果孩子在坐著時會有習慣性異常彎曲的姿勢 (如附圖下),使用較直、較為延伸、對稱或高跪的擺位姿勢會有改善的可能,同時也一樣能幫助孩子看見與使用雙手的操作。

 

(Source: Physiopedia)

腦性痲痺孩童最重要的三種營養素

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無法行走或是因為為餵食不易導致營養吸收有困難的腦性痲痺孩童,通常會有骨質密度疏鬆(low bone density)的問題。這種情形會造成孩子容易骨折的風險,為了保持骨質密度,一定要注意以下三種最為重要的營養素:

 

(1) 鈣質
鈣質是維護骨骼與牙齒健康的重要礦物質。可在牛奶、優格、乳酪和鈣強化果汁中得到良好的攝取。
(2) 維他命D
可以幫助身體由食物或營養品中吸收鈣質。通常魚類富含維他命D,特別是鮭魚、鮪魚,也可由魚肝油來獲取,其他像是牛奶、柳橙汁和殼片也是不錯的來源。另外如果出外曬太陽的話,我們的身體也會自行製造維他命D,不過皮膚須和陽光直接接觸才能產生。
(3) 磷
磷在骨骼及牙齒生成過程中扮演非常重要的角色。在日常飲食中許多食物也含有磷,像是肉、魚、蛋、堅果、種子類和穀類產品等等都有。

 

另外還有一些對骨骼健康有幫助的維他命和礦物質,像是維他命C、維他命K、鎂、銅、鋅和錳等,這些可以在豆類、蔬菜及其他食物中來補充。許多控制良好的飲食中都可以攝取到以上所提到的營養素。

四招改善腦性痲庳孩童營養不良問題

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根據研究指出,約有百分之二十的腦性痲痺孩童由於飲食的問題導致體重明顯偏輕或營養不良。

 

為了協助改善孩子進食與營養吸收的問題,整理專家建議如下:
(1) 正確的介紹食物
幫助孩子進食,需要正確的方式來介紹食物與食用的方式。可能的話,讓孩子可以看清楚食物與用餐的盤子,考量使用對孩子友善方便、顏色討喜、甚至有他們喜歡的卡通人物的餐具、器皿。聞食物、摸食物等有關學習食物的方式皆有助於幫助孩子對飲食有更好的感覺,最後會讓進食的過程更為順利。可以允許孩子在進食之前觸摸或嗅聞食物。
(2) 改善吞嚥問題
餵食時要確保孩子有充份的吞嚥食物。腦性痲庳的孩子常會有吞嚥困難,也因此造成無法正常吸收營養,對此可與醫生討論如何協助孩子正確打開口腔的一些技術方式。在某些狀況下會需要物理治療師的協助,譬如有些孩子會有舌外吐的問題,有困難將嘴巴保持閉合的狀態。另外可以提供軟性的食物以利吞嚥以及消化。
(3) 獨立進食的訓練
當孩子學到正確的吞嚥方式並得到足夠的營養吸收時,可以開始考慮訓練孩子獨立進食。首先將湯匙放在孩子手裡並引導其將食物放入口中。不斷重覆這個過程直到孩子可以完全理解並學習單獨使用湯匙。通常孩子不會馬上就能熟練,所以這個訓練可能會持續蠻長的時間,加上過程中可能會因為手的不穩而產生一些食物掉落、桌面凌亂的現象,但同時孩子獨立進食的能力也會逐步的訓練出來。
(4) 以手進食的訓練
當孩子可以熟練湯匙並將食物放入口中後,可以開始訓練他們用手進食一些可以抓取的食物,像是零食、葡萄、麵包等。協助孩子用手抓住食物,並引導其放入口中。對此必須先確認這些食物是孩子可以正確吸收食用者才可以進行。

 

由於每個孩子的特性不同,以上介紹的方式,請先與專業醫師及物理治療師充份討論過,對孩子的進食改善以及營養的獲得會有更佳的保障。
(原文參考: The Cerebral Palsies: Causes, Consequences, and Management / Children with Cerebral Palsy)

Top 5運動改善CP孩童睡眠品質

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腦性痲痺孩童改善睡眠問題的好方法是規律的運動,透過復健治療師的協助可以有效改善平衡、協調以及強化肌肉。如果孩子有痙攣的問題,運動也能有效提升控制肌肉的能力。

 

以下是一些可以改善睡眠品質的運動方式:
(1) 水療。
(2) 關節運動: 包括腿部旋轉、腳跟伸展、抬腿、軀幹旋轉及髖關節運動等。
(3) 肌力、平衡與協調方面的練習。
(4) 日常的伸展練習。
(5) 慢走或自行推輪椅的練習。
(原文參考: birthinjuryguide.org)

五招改善腦性麻痺兒童睡眠障礙

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腦性痲痺主要症狀是神經系統的問題影響肌肉與身體的動作,也因此CP孩子主要會碰到的問題之一就是睡眠障礙。最常發生的睡眠障礙像是癲癇、痙攣、疼痛、呼吸困難或是腸胃不適,這些對父母而言,看著孩子因為睡不好更加不舒服會感到焦慮,以下是一些建議可以改善睡眠的品質。

 

(1) 妥善處理腦性痲痺症狀:譬如痙攣的問題要請醫生協助。
(2) 規律的運動:可參考我們前一篇貼文。
(3) 健康的營養:CP孩子通常有吞嚥或飲食的困難,可以少量多餐的方式來改善,若是覺得孩子營養不足,可以請營養師來協助規劃合適的食物。
(4) 睡前舒緩時間:在睡前若能有一段固定的時間,讓孩子習慣平靜下來,對睡眠品質會有意想不到的幫助。
(5) 舒適的睡眠環境:CP孩子通常在仰躺時,受到重力的影響身體許多部位不會很舒適,加以適當的支撐,讓身體可以更放鬆。另外保持涼爽並關燈,會讓孩子睡得更好。
(以上參考Cerebral Palsy Guidance)

腦性麻痺兒童復健觀念一點通

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腦性麻痺最主要特徵是在運動方面的障礙,所以治療最重要的目標也是以改善姿勢動作為主。孩子大部份的時間是和家庭在一起,醫療機構所能提供的復健相對有限,所以良好的居家擺位是復健過程能否有成效非常重要的一環。

 

安泰醫院楊文中職能治療師提出腦性麻痺兒童居家復健的重點如下:

 

正確的擺位(Positioning)對腦性麻痺者而言是一種治療。

 

(1) 維持正確姿勢,持續治療後效果。
(2) 促進各方面發展。
(3) 預防關節變形。
(4) 方便照顧而進行有效率的日常生活。
早期發現,早期治療才能得到最好的效果,原文請參考以下連結: http://www.tsmh.org.tw/sites/web_dg/show_doc.php?doc_sno=399
康格斯兒童輔具文章分享

特殊兒童的遊戲權

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童年只有一次,不管身處的條件為何,孩子都保有相同的好奇心與探索外在世界的渴望,這同時也是家庭最難忘的歡樂時光。

 

我們的環境不論在公園或一般的戶外公共空間愈來愈重視孩子的需求,也建造了許多孩子專屬的遊樂場,但可惜的是幾乎看不到有為特殊孩子打造的空間或設施,無疑地也是剝奪了他們玩耍、遊戲的權利,同時也讓不同的孩子之間失去互動與了解的機會。

 

以下報導是由一位熱心推動兒童遊戲權的媽媽所寫,也希望透過民間與政府的力量,我們可以很快地看到愈來愈多能讓特殊兒童自在遊憩的場所。

 

從我的二個孩子來看兒童遊戲權

 

鄭淑娟/台灣身心障礙兒童權利促進會籌備會執行秘書
當有一個特殊需求的孩子時,看似正常的事都不正常了,舉例來說:台語常說的七坐八爬九發牙,一歲的時候不就該會站會走?但我們不會,必須依賴特製推車或輪椅。孩子到公園遊戲場溜滑梯、盪鞦韆玩很正常吧!不!我的孩子不能玩?連進到新莊運動公園的遊戲場都很困難,輪椅是無法靠近遊戲場的。自然而然我們只在外圍休憩,在操場散步,當然也被驅趕過,我們必須大聲抗議!說明輪椅是他的腳,依《身心障礙者權益保障法》是不能禁止他使用操場。外在環境一一突顯不適合身心障礙兒童,最明顯便是無障礙環境,離家最近的公園遊戲場更是首要違背身障兒童平等參與最好的例子。
當第二個孩子出生後,我們再度回到公園遊戲場,「共融」在我們家自然存在,在公園遊戲場因著二個孩子不同特性,除了不能一起玩,我也很難同時照看他們的安全及需求,我得開始取捨、思考去到遊戲場該怎麼分配時間?會吵的孩子有糖吃就待久一點,讓不能玩的姐姐等待嗎?這對我來說,實在太痛苦了!孩子最重視是父母如何平等對待他們,就算我的第一個孩子智能不足沒有太多感受,做媽媽的也不想不公平。
隨著共融遊戲場、探討兒童遊戲權開始,讓我對共融社會有更多的期待。我們常說從看見彼此開始,記得我帶大女兒參加台北市共融遊戲場工作坊,因為平日晚上有活動不是孩子正常的作息,加上手作也不適合孩子的能力,大人小孩其實都很累。但這個參與是有意義的,同組的孩子都在建構自己的遊戲場,有些設施是向上堆砌,習慣性思考都是樓梯做為上下通道,同組的小女生看到我女兒坐著輪椅,他告訴他的媽媽:「我要做一個斜坡讓澄澄上去」,看見彼此真的會產生效應。我們也相信學習同理接納,懂得尊重他人對孩子們都是很重要的價值觀。
根據CRPD《身心障礙者權利公約》第30條:身心障礙兒童與其他兒童平等參與遊戲,含文化藝術、康樂休閒及體育,包括於學校體系內之該等活動。從我的二個孩子來看兒童遊戲權,在軟硬體設計上,因為參與經驗的不愉快,現在的我都會詢問:「身心障礙兒童可以參加嗎?」這對身障兒童來說公平嗎?不要說跟其他兒童平等參與,想和自己手足一起參與都很難,這是《身權法》施行十年後該有的社會融合嗎?
甫落幕的CRPD初次國家審查會議,結論式意見提出依照合理調整的原則,確保「拒絕提供合理調整就是歧視」,公私部門都要確實實施。文末,懇切希望政府做好把關不能再自我感覺良好,才能真正將遊戲權還給身障兒童,讓他們的童年不再空白。

 

相關連結請參考 https://tw.appledaily.com/new/realtime/20171113/1240103/

腦性麻痺兒童的攜抱方式

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腦性麻痺兒童的攜抱方式

 

臺大醫院兒童醫院早期療育中心物理治療師潘懿玲撰文指出,腦性麻痺兒童的攜抱方式,相較於一般孩童有一些特別需要注意的地方。藉由正確的攜抱,可以促進孩子的頭部控制、身體的挺直,與減少異常反射與張力的影響,無形中也提供了許多訓練的機會。

 

  • 促進頭部控制的抱法: 大人以手臂固定肩膀,使孩子雙手在中間並維持頭部直立。

  • 促進軀幹控制的抱法: 孩子兩腳跨於大人身體兩側,雙手在中間。

  • 促進軀幹直立的抱法: 孩子兩腳跨於大人身體兩側,面向前;大人也可將自己的雙手交握減輕負重。

  • 抱坐:讓孩子跨坐在大人腿上,大人輕輕搖晃孩子訓練平衡。視孩子身體控制能力將手放在孩子腋下、腰部,或大腿來調整訓練的難度。

原文連結 : http://www.chinatimes.com/realtimenews/20171002000003-260418

「必學四招」讓腦性麻痺兒童坐的住

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腦性麻痺的孩子如果坐不住,職能治療師沈靜萍提供可能的原因以及補救的方式如下:

 

  1. 吊床式效應:帆布材質的坐墊背靠,時間久了材料會疲軟下陷,造成兒童身體不穩定。補救方式:在帆布坐墊上加放硬式木板和泡棉來提高坐姿穩定性。
  2. 坐深太深,易造成骨盆後傾。補救方式:加厚背靠墊或調整背靠往前到適當的位置。
  3. 坐墊椅套太滑,造成兒童坐不住。補救方式:改用止滑效果較好的椅套或穿著透氣棉質長褲。
  4. 骨盆固定帶的固定角度不正確或使用不當:骨盆帶一定要能貫穿骨盆兩側,如果沒正確使用骨盆帶,整個坐椅系統都是無效的,易造成孩童滑落。補救方式:將骨盆固定帶收緊到僅可一根手指頭進出的彈性,如果擔心壓力太大造成骨盆骨突的時候,可在骨盆帶兩側使用軟襯墊。

 

另外南投醫院復健科周建文主任也表示,坐姿擺位輔具適用的對象多為重度及極重度腦性麻痺無法獨立維持坐姿的孩童,需正確使用才能達到輔具所帶來的效果。

 

周主任表示,坐姿擺位輔具需藉由坐姿擺位,促進身體軀幹挺直和骨盆下肢保持直線對稱平衡,輔具應與物理、職能、語言療育合併使用,對於促進動作控制能力發展,及從事功能性活動、減少攣縮、利於孩童餵食或遊戲進行、增加社會互動是相當重要的。

 

參考網址 : https://www.ettoday.net/news/20150901/558360.htm?feature=88&tab_id=89