如何為腦性痲痺的孩子洗澡

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洗澡不僅是維持個人衛生和親子間的親密活動,還能協助腦性痲痺孩童練習精細的運動技能及放鬆的技巧。

 

(1) 工具先準備好
洗澡前先將所需要的物品準備好,包括毛巾、浴巾、海綿、肥皂及洗髮精。儘量將物品放在伸手可及的地方,這樣就能隨侍在孩子身旁。
(2) 安全至上、採取預防措施
洗澡時由於水和肥皂的關係,孩子的身體會滑溜,為了避免孩子滑倒或撞到,我們會花很多氣力確保孩子的安全,但同時可能會傷了自己,為了抱扶孩子或是保護孩子,導致自己滑倒、背痛、肌肉拉傷等等問題。
為了預防這些問題,要確認浴室有鋪防滑墊,以橡膠或布先包覆任何鈍角(譬如浴室邊緣),以及其他可能產生撞擊的裝置,避免在洗澡時自己或孩子會撞到這些地方的風險。
另外也可以考慮在浴室安裝安全扶手,市面上有許多不同的選擇,只要安全性夠高,可以考量自身的情況使用合適的安全扶手。
(3) 洗澡椅/沐浴椅
幫孩子洗澡時,如果身體需前傾並長時間維持受力角度,背部的肌肉很容易會拉傷。背部拉傷有時候需要較長的時間才能復原,但如果持續地發生,可能會造成無法治癒的永久性背部傷害。
對於兼顧孩子洗澡安全和保護背部,最好的方式是使用洗澡椅。不論使用何種類型的洗澡椅,請確保洗澡的部位可以被抬高,如此洗澡可以更加輕鬆也更不會發生受傷的問題。
另外如果孩子並非採取泡澡的方式時,最好準備大型的浴巾,避免孩子在清潔身體的過程中會著涼。
(4) 姿勢的轉換:抱著、站立、坐著
腦性痲痺的孩子由坐轉換到站(或由站到坐)的過程中會非常的吃力,由於缺乏身體的協調能力,在洗澡時會面臨很大的挑戰。
孩子小的時候,還容易將孩子抱到浴室。當孩子較大之後,可以和物理治療師商討讓孩子站立,協助進入浴缸(安全扶手再次重申非常重要),讓孩子可以坐在洗澡椅或是浴缸中。慢慢進行這個程序,讓孩子沒有壓力、能夠放鬆、在控制中,最重要的,確保安全。
(Source : Birth Injury Guide)

給腦性痲痺孩童家長的建議

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這是一位成年腦性痲痺患者所寫的文章,”一名成年腦性痲痺患者給腦性痲痺孩童家長的建議”,內容除了感謝父母對她的照顧之外,主要是分享身為腦性痲痺患者如何在成長過程中學習獨立生活,並提供她的人生經驗給家長們。
全文較長,有興趣的家長可以參考下方的文章連結,我們整理作者Karin的重點如下:

 

(1) 別相信醫生所說的每件事情
作者六個月大時,醫生告訴她的母親,這孩子終生可能都無法行動、說話、自己吃飯,並也有嚴重的智力問題。作者母親拒絕接受,並投入許多時間在照顧作者,也改變了作者的命運。
(2) 看見機會、停止憂傷
相信孩子的潛能。
(3) 別試著去”修好” 腦性痲痺的孩子
腦性痲痺的孩子的孩子無法被”修正”,反倒是外在的事物可以被改善,譬如居家環境或公共設施,讓腦性痲痺的孩子能夠過更好的生活。
(4) 復建很棒 – 適度的話
雖然腦性痲痺無法被”修復”,但透過復建可以改善,包括物理治療、職能治療及語言治療。但請勿認為不斷的訓練就能讓一切正常,有時反而會得到反效果。
(5) 支持孩子的智力發展
作者舉例,她的母親從很小就每晚讀故事給她聽,讓她因此學會閱讀。作者成人以後在史丹佛大學就讀,拿到碩士學位。
(6) 保持居家與汽車都能進出方便
儘量讓居家環境能有機會讓孩子學習如何獨立的生活,不要倨限了發展的可能性。車輛亦然,如果孩子使用輪椅,最好也能讓孩子可以學習如何控制輪椅上下車輛。
(7) 電動輪椅、酷!
作者母親產本擔心電動輪椅會讓作者喪失手動操作輪椅的能力,但藉由電動輪椅作者的世界變得更加開闊,無遠弗屆,展現完全不同的人生視野。
(8) 帶孩子去旅遊
身體的障礙不應該成為認識世界的阻礙,從小經常旅行讓作者相信自己能有獨立生活與選擇住所的能力。
(9) 為孩子準備獨立
如同大多數的年輕人,腦性痲痺患者也嚮往獨立的生活。接受高等教育、找房子、找工作、找看護都是令人擔心的事,但其中所能得到的效益比風險高多了。

 

本文連結:
https://themighty.com/2016/10/advice-for-parents-of-kids-with-cerebral-palsy-from-an-adult-with-cp/

腦性痲痺孩童坐姿擺位原則

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腦性痲痺孩童坐姿擺位注意事項。
美國威斯康辛大學研究報告指出,不論坐在輪椅或桌子前面,腦性痲痺的孩子應該要儘可能地坐得對稱。可以使用捲起來的毛巾做為軀幹的支撐並固定孩子在座位的中央。腳也必須有支撐,不要懸空。將孩子牢繫在椅子上會限制上半身的活動,壓迫呼吸,以及在緊急事件時造成安全上的危險(譬如火災)。
針對學習等不同活動,孩子的坐姿都必須舒適,減少平衡的困難,讓手部可以發揮最大效益,以及容易達成手眼的協調。桌板不僅可以幫助孩子保持坐正,還能成為學習或是活動的平台。
(Source: University of Wisconsin-Eau Claire)

輔具是復健的延伸

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輔具是復健的延伸,好的輔具就是孩子的專屬治療師。

 

腦性痲痺的孩子面對很多的挑戰,但並不代表人生完全受限,在輔助技術的協助下,腦性痲痺的孩子不僅能克服行動的問題,也能對抗語言與聽力的困難。

 

好的輔具或輔助技術可以激發孩子得到:
(1) 信心 : 身體與神經的異常影響了孩子的成長,但輔助技術可以強化功能,增強信心,協助孩子發現自己的能力。
(2) 自給自足 : 孩子可以為自己的生活照護付出越多,家長就可以減少或不需要為每一件事情親力親為。
(3) 獨立 : 情感與身體的獨立性有其節奏的發展,好的輔具可以確保這個發展之路不會受到腦性痲痺的挑戰所阻礙。
(4) 有品質的人生 : 藉由輔具的協助,腦性痲痺的孩子可以盡其所能的體驗生活。特製輔具可以符合不同年齡層孩子的需求,並能不斷調整伴隨孩子的成長。
(Source: Cerebral Palsy Group)

兒童擺位的目的

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腦性痲痺或其他障礙的孩子需要合適的外部擺位支撐,為了是讓孩子可以發展更多行動的方式以及避免其他的併發症。臨床研究證明,良好的坐姿擺位及其他的姿勢擺位可以達成以下的目標:

 

(1) 平緩張力以及降低對身體的不良影響。
(2) 維持骨骼對齊。
(3) 預防或調整骨骼的變形。
(4) 提供穩定支撐以促進身體功能。
(5) 提升身體的舒適與放鬆。
(6) 熟練正常動作的模式及控制異常動作的模式。
(7) 控管壓力及預防壓力所導致的不適。
(8) 降低疲勞。
(9) 加強自主神經系統的功能(心肺、消化及循環功能)。
(10) 在最小的病理影響下促進最大的功能。

 

另外,良好的擺位姿勢還能提升眼睛的控制、溝通以及與人互動的能力。
(Source: Physiopedia)

認識脊髓性肌肉萎縮症(SMA)

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脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是由於遺傳性基因導致肌肉無力和萎縮,主要會影響孩子爬行、走路、站立和頭部控制的能力,嚴重的話會損傷用於呼吸和吞嚥的肌肉功能。
脊髓性肌肉萎縮症的成因是位於脊髓和大腦下方負責控制肌肉力量和運動的神經元失去作用,無法由大腦傳送指令讓肌肉產生動作,肌肉也由於無法動作而漸漸萎縮。
大多數脊髓性肌肉萎縮症是由被稱為SMN1的基因所引起,因為SMN1無法產生足夠運動神經所需的蛋白質,導致運動神經失效而無法傳送指令讓肌肉產生動作。
脊髓性肌肉萎縮症的症狀並不一致,有些孩子在預期的年紀無法滾動翻身或坐立;或是大一些的孩子可能較同齡的孩子走路容易跌倒或提舉東西有困難等等。如果背部肌肉較弱,脊髓性肌肉萎縮症的孩子會有脊椎側彎的問題,嚴重的可能無法站立或行走,甚至需要進食和呼吸的協助。

 

脊髓性肌肉萎縮症依影響程度可分為四類:
(1) SMA 第一型(Type 1)
第一型從出生開始到六個月之間就會發作,通常在三個月左右發生,也是最為嚴重的一型。
(2) SMA 第二型(Type 2)
第二型的發作時間在七到十八個月之間,可以坐但是不會行走。
(3) SMA 第三型(Type 3)
第三型通常發生於十八個月後到青少年之間,患者可以行走,但常有四肢無力、容易跌倒的問題。
(4) SMA 第四型(Type 4)
第四型是成人型的脊髓性肌肉萎縮症,通常在35歲之後開始並慢慢惡化,因為症狀的出現很緩慢,所以許多患者在初期並不自覺。

 

脊髓性肌肉萎縮症屬於體染色體隱性遺傳疾病,是台灣孩童發生率第二高的嚴重體染色體隱性遺傳疾病,了解脊髓性肌肉萎縮症讓我們可以多一些關懷和支持引入更多的先進醫藥與療程,讓孩子健康成長的期盼能夠早日成真。
(Source: KidsHealth)

腦性痲痺孩童擺位調整的四個基本觀念

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好的擺位姿勢對孩子的日常生活以及身體發育至關重要,在調整時應該考量的基本原則如下:

 

(1) 儘可能在所有的姿勢中做到對稱與對齊。
(2) 讓孩子感覺舒適。通常孩子不會馬上喜歡新的姿勢,但如果孩子一直表現出不適的話,在調整姿勢前我們需要多一些準備動作(先讓身體放鬆或讓張力降低),甚至可能先妥協一下,不用一次到位,以逐步調整的方式讓孩子適應,不要以強迫的方式來調整孩子的姿勢。
(3) 孩子應該處於穩定的姿勢而非固定不動。擺位應該要能讓孩子體驗更多正常的動作模式,譬如好的坐姿擺位可以讓軀幹正直,促進上肢的可選擇性活動,像是遊戲、寫字、吃東西等等。
(4) 擺位姿勢應該要多樣並經常的變換,不斷的變換擺位姿勢才能避免壓力的集中,預防身體僵直及攣縮,並讓孩子從中體驗不同的活動。

 

重要的是,每個孩子都有獨特的臨床特徵,譬如痙攣型的孩子一般會有伸張、屈曲或是不對稱的姿勢,以上所提到的原則都應配合孩子的狀況做調整,以合適的擺位來改善孩子的姿態或動作模式。以下為參考範例。
例一:如果孩子在躺著時會有習慣性異常伸直的姿勢(如附圖上),可考量使用有曲面、對稱的擺位姿勢來改善;另外若有桌板的話,還能幫助孩子看見與使用雙手的操作。

 

例二:如果孩子在坐著時會有習慣性異常彎曲的姿勢 (如附圖下),使用較直、較為延伸、對稱或高跪的擺位姿勢會有改善的可能,同時也一樣能幫助孩子看見與使用雙手的操作。

 

(Source: Physiopedia)

腦性痲痺孩童最重要的三種營養素

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無法行走或是因為為餵食不易導致營養吸收有困難的腦性痲痺孩童,通常會有骨質密度疏鬆(low bone density)的問題。這種情形會造成孩子容易骨折的風險,為了保持骨質密度,一定要注意以下三種最為重要的營養素:

 

(1) 鈣質
鈣質是維護骨骼與牙齒健康的重要礦物質。可在牛奶、優格、乳酪和鈣強化果汁中得到良好的攝取。
(2) 維他命D
可以幫助身體由食物或營養品中吸收鈣質。通常魚類富含維他命D,特別是鮭魚、鮪魚,也可由魚肝油來獲取,其他像是牛奶、柳橙汁和殼片也是不錯的來源。另外如果出外曬太陽的話,我們的身體也會自行製造維他命D,不過皮膚須和陽光直接接觸才能產生。
(3) 磷
磷在骨骼及牙齒生成過程中扮演非常重要的角色。在日常飲食中許多食物也含有磷,像是肉、魚、蛋、堅果、種子類和穀類產品等等都有。

 

另外還有一些對骨骼健康有幫助的維他命和礦物質,像是維他命C、維他命K、鎂、銅、鋅和錳等,這些可以在豆類、蔬菜及其他食物中來補充。許多控制良好的飲食中都可以攝取到以上所提到的營養素。

四招改善腦性痲庳孩童營養不良問題

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根據研究指出,約有百分之二十的腦性痲痺孩童由於飲食的問題導致體重明顯偏輕或營養不良。

 

為了協助改善孩子進食與營養吸收的問題,整理專家建議如下:
(1) 正確的介紹食物
幫助孩子進食,需要正確的方式來介紹食物與食用的方式。可能的話,讓孩子可以看清楚食物與用餐的盤子,考量使用對孩子友善方便、顏色討喜、甚至有他們喜歡的卡通人物的餐具、器皿。聞食物、摸食物等有關學習食物的方式皆有助於幫助孩子對飲食有更好的感覺,最後會讓進食的過程更為順利。可以允許孩子在進食之前觸摸或嗅聞食物。
(2) 改善吞嚥問題
餵食時要確保孩子有充份的吞嚥食物。腦性痲庳的孩子常會有吞嚥困難,也因此造成無法正常吸收營養,對此可與醫生討論如何協助孩子正確打開口腔的一些技術方式。在某些狀況下會需要物理治療師的協助,譬如有些孩子會有舌外吐的問題,有困難將嘴巴保持閉合的狀態。另外可以提供軟性的食物以利吞嚥以及消化。
(3) 獨立進食的訓練
當孩子學到正確的吞嚥方式並得到足夠的營養吸收時,可以開始考慮訓練孩子獨立進食。首先將湯匙放在孩子手裡並引導其將食物放入口中。不斷重覆這個過程直到孩子可以完全理解並學習單獨使用湯匙。通常孩子不會馬上就能熟練,所以這個訓練可能會持續蠻長的時間,加上過程中可能會因為手的不穩而產生一些食物掉落、桌面凌亂的現象,但同時孩子獨立進食的能力也會逐步的訓練出來。
(4) 以手進食的訓練
當孩子可以熟練湯匙並將食物放入口中後,可以開始訓練他們用手進食一些可以抓取的食物,像是零食、葡萄、麵包等。協助孩子用手抓住食物,並引導其放入口中。對此必須先確認這些食物是孩子可以正確吸收食用者才可以進行。

 

由於每個孩子的特性不同,以上介紹的方式,請先與專業醫師及物理治療師充份討論過,對孩子的進食改善以及營養的獲得會有更佳的保障。
(原文參考: The Cerebral Palsies: Causes, Consequences, and Management / Children with Cerebral Palsy)

Top 5運動改善CP孩童睡眠品質

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腦性痲痺孩童改善睡眠問題的好方法是規律的運動,透過復健治療師的協助可以有效改善平衡、協調以及強化肌肉。如果孩子有痙攣的問題,運動也能有效提升控制肌肉的能力。

 

以下是一些可以改善睡眠品質的運動方式:
(1) 水療。
(2) 關節運動: 包括腿部旋轉、腳跟伸展、抬腿、軀幹旋轉及髖關節運動等。
(3) 肌力、平衡與協調方面的練習。
(4) 日常的伸展練習。
(5) 慢走或自行推輪椅的練習。
(原文參考: birthinjuryguide.org)