給腦性痲痺孩童家長的建議

By 2019-03-13文章分享
這是一位成年腦性痲痺患者所寫的文章,”一名成年腦性痲痺患者給腦性痲痺孩童家長的建議”,內容除了感謝父母對她的照顧之外,主要是分享身為腦性痲痺患者如何在成長過程中學習獨立生活,並提供她的人生經驗給家長們。
全文較長,有興趣的家長可以參考下方的文章連結,我們整理作者Karin的重點如下:

 

(1) 別相信醫生所說的每件事情
作者六個月大時,醫生告訴她的母親,這孩子終生可能都無法行動、說話、自己吃飯,並也有嚴重的智力問題。作者母親拒絕接受,並投入許多時間在照顧作者,也改變了作者的命運。
(2) 看見機會、停止憂傷
相信孩子的潛能。
(3) 別試著去”修好” 腦性痲痺的孩子
腦性痲痺的孩子的孩子無法被”修正”,反倒是外在的事物可以被改善,譬如居家環境或公共設施,讓腦性痲痺的孩子能夠過更好的生活。
(4) 復建很棒 – 適度的話
雖然腦性痲痺無法被”修復”,但透過復建可以改善,包括物理治療、職能治療及語言治療。但請勿認為不斷的訓練就能讓一切正常,有時反而會得到反效果。
(5) 支持孩子的智力發展
作者舉例,她的母親從很小就每晚讀故事給她聽,讓她因此學會閱讀。作者成人以後在史丹佛大學就讀,拿到碩士學位。
(6) 保持居家與汽車都能進出方便
儘量讓居家環境能有機會讓孩子學習如何獨立的生活,不要倨限了發展的可能性。車輛亦然,如果孩子使用輪椅,最好也能讓孩子可以學習如何控制輪椅上下車輛。
(7) 電動輪椅、酷!
作者母親產本擔心電動輪椅會讓作者喪失手動操作輪椅的能力,但藉由電動輪椅作者的世界變得更加開闊,無遠弗屆,展現完全不同的人生視野。
(8) 帶孩子去旅遊
身體的障礙不應該成為認識世界的阻礙,從小經常旅行讓作者相信自己能有獨立生活與選擇住所的能力。
(9) 為孩子準備獨立
如同大多數的年輕人,腦性痲痺患者也嚮往獨立的生活。接受高等教育、找房子、找工作、找看護都是令人擔心的事,但其中所能得到的效益比風險高多了。

 

本文連結:
https://themighty.com/2016/10/advice-for-parents-of-kids-with-cerebral-palsy-from-an-adult-with-cp/